فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
ترامپ با اشاره به ایران: این آرامش قبل از طوفان است غزه پس از دو سال جنگ: ۸۴ درصد تخریب، ۷۱ میلیارد دلار خسارت رونالدو قید دریافت مدال نایب‌قهرمانی آسیا را زد آغاز تحقیقات قضایی در فرانسه درباره قتل جمال خاشقچی پست تهدیدآمیز ترامپ در تروث سوشال: شوخی نداریم منابع پاکستانی: اسلام‌آباد به دنبال میانجی‌گری جدی بین ایران و آمریکاست ناکام ماندن رونالدو و النصر در فینال لیگ قهرمانان آسیا ۲ آمریکا معافیت تحریم نفت روسیه را تمدید نکرد سناتور آمریکایی: مردم آمریکا از افزایش قیمت ها به خاطر جنگ ترامپ با ایران عصبانی هستند سقوط البطائح با فرهاد مجیدی به لیگ دسته پایین‌تر امارات قالیباف: جهان در آستانه نظمی نوین قراردارد آنالیز فهرست ۳۰ نفره امیر قلعه‌نویی؛ غایبان بزرگ تیم ملی و رکوردشکنی احتمالی پدیده پرسپولیس یسرائیل هیوم: ترور الحداد جرقه وقوع جنگی جدید است وزیر جنگ سابق اسرائیل: هیچ یک از اهداف استراتژیک درخصوص ایران محقق نشده است بازگشایی مرز سومار برای تردد زوار اربعین در استان کرمانشاه