فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
صدور ۳.۵ میلیون چک الکترونیک صعود قیمت بیت‌کوین واقعی است؟ انواع مکمل منیزیم در بارداری سکانس «موتورسواری بهاره افشاری» و ماجرای یک مصوبه‌ نابالغ ام جی 07 ؛ تجربه سوای پورشه با جیب اقتصادی / ادعایی که چین به واقعیت تبدیل می کند (+تصاویر) رشد مجدد اندام قطع‌شده انسان ممکن می‌شود! مرزهای کودک؛ چگونه «نه» گفتن هوشمندانه، شخصیت فرزندتان را می‌سازد توافق اولیه اپل و اینتل برای تولید تراشه در خاک آمریکا؛ سامسونگ در فهرست گزینه‌های بعدی گزارش فائو درباره افزایش قیمت جهانی غذا شرح وضعیت «هانتاویروس»؛ از رصد بین‌المللی تا توصیه‌های جدید سازمان جهانی بهداشت ۸ هزار تن بوتان صادراتی در بورس انرژی عرضه شد بدنتان را با این روش‌های ساده پاکسازی کنید معاون وزیر ارتباطات: دسترسی به اینترنت تابع تصمیمات امنیتی است صدور پروانه‌های ساخت‌وساز در تهران بیش از 90 درصد افزایش یافت سخنگوی قوه قضائیه: توقیف ۲۶۲ ملک متعلق به وطن فروشان / بیشترین توقیف ها در تهران، گیلان، البرز، مازندران و اصفهان